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20多年前的新年之際,焦飛出生于我國河南西部的一個山村。同大自己6歲的哥哥一樣,他在兒童時期發病,并最終于幾年后也不幸地被確認患有少年帕金森癥。(本組圖片拍攝于2013年 by我國新聞社 崔楠/攝)

3年前,他在社會的幫助下成功地安裝了一臺腦起搏器,雖然暫時抑制了病情的發展,但是電池和手術刀口在他的胸口留下明顯的痕跡。

頭部安放的抑制病情電極,讓他總感到不那么自由,覺得自己的命運被控制著活在了某種陰影之下。而他也常笑稱自己是一個“被機器左右生命的人”。

因為家里并不富裕,焦飛時常為了省藥費而不按規定服藥,而當他一旦不按標準服藥,他全身肌肉就會明顯開始變得僵硬,并且慢慢出現不停地抖動。

同時,病癥所造成的植物神經功能紊亂,也使焦飛的內分泌系統時常出現失調,最顯著的表現便是他的口腔中經常出現大片潰瘍,而這些潰瘍有時就會使其嘴唇腫脹起來。

由于節省藥費,焦飛在睡覺時會中斷服藥,這也就使得他在每天的清晨藥效沒完全起效前,必須依靠一些支撐才可以獨自站起來。

焦飛時常會因需要向周圍人隱瞞自己的真實病情而感到很大壓力。同樣由于擔心病情一旦暴露,一家人會因一些老舊風俗被村里人嘲笑,他從不會和鄉下村鎮里任何人說起自己的病情。在患病的十多年里,焦飛病情的具體情況在村里仍然是個謎,他只告訴了極少數十分信任的朋友和幾個曾經教過自己的老師。更多的村里人只知道焦飛一家兩個孩子“身體不好”,但并不知他們患有如此罕見的病癥。

2013年的中秋節時,焦飛來到外公家中看望自己從縣城放假回家的表弟。同樣由于患病的關系,焦飛一家人與家中親戚的來往也變得日漸稀疏。除了日常看望長輩和老人,焦飛只有當親戚家幾個同齡的表兄弟從縣城的學校放假回到村里時,才會來親戚家走動串門。

在忙完日常的農活之后,焦飛也會在家替母親照顧同樣患此病20余年的哥哥。

為了給兩個孩子掙藥費,焦飛的母親每天往返在村鎮之間為人做飯掙錢,而在工作的空閑時間,母親還要從鎮上趕回家中照顧長期臥床的哥哥。

患病多年,焦飛甚至從未有機會去到家鄉周圍的一些旅游景區。而當其第一次來到家鄉附近一處已經破敗的景點時,他也只能從周圍已經荒廢多年的景象和玩伴的口述中,想象那些曾經聽到過的游人如織的景色了。

他希望自己可以快樂的過好每一天,珍惜自己眼前的生活。他說自己的大腦雖然被一塊電池和兩個電極所控制,但思想卻始終屬于自己,他希望自己最終可以控制住這個住在他身體里病魔,就像現在自己可以輕松地控制一塊頑石一樣。

他期望自己可以從山村中走出去,到外面去打拼,像正常人一樣工作。他十分相信自己可以做得和正常人一樣,甚至比一些正常人更優秀。

2013年10月,焦飛從老家來到上海參加病友會,當他從陸家嘴離開時,他覺得自己在這座城市中里忽然顯得渺小許多。

焦飛在上海東方明珠塔旁坐下,而他也正身處我國最繁華的一片商業區里。他希望自己有朝一日可以在城市中找到一份可以養活自己的工作,更希望自己可以有機會融入一座城市。

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